Vivre au quotidien avec la maladie coeliaque
Par Sylvain Luneau | Publié le 13 mai 2010
Éliane Knox est secrétaire de direction au CSFP
Éliane Knox, une francophone installée à Saint-Jean, est atteinte de la maladie coeliaque. Elle nous raconte les contraintes quotidiennes qu’impose cette maladie en espérant qu’un jour, la population soit sensibilisée à cette autre réalité.
Le Gaboteur : Éliane, comment devient-on atteint par la maladie coeliaque ?
Éliane Knox : D’abord, c’est une maladie qui peut être héréditaire (lire texte ci-dessus). Il y a des gens qui sont plus susceptibles que d’autres d’être atteints. Mais la maladie peut toucher tout le monde, de 0 à 90 ans. Bien souvent, c’est un élément déclencheur qui rend la maladie active. C’est souvent suite à un traumatisme ou un stress sévère. Dans mon cas, ce fut après un accouchement.
Le Gab : Du jour au lendemain, votre quotidien est bouleversé. Comment ça se passe pour faire ses courses par exemple ?
É.K. : Avec la diète, tout change. C’est une maladie très contraignante. Le pain, les pâtes au blé, ... on oublie tout ça. Au supermarché, il faut faire attention aux produits que l’on achète. On lit attentivement les étiquettes en scrutant la moindre trace de gluten. On jette un œil sur chacun des ingrédients pour être sûr qu’ils n’en contiennent pas. La plus infime quantité de gluten consommée fait réapparaître les symptômes donc on est très vigilant sur notre alimentation. Et vu qu’il n’y a pas de remèdes ou de solutions miracles, on est contraint à un régime sans gluten pour le reste de notre vie.
Le Gab : Qu’en est-il des restaurants, des repas au bureau ? Vous devez faire une croix dessus ?
É.K. : Non. Heureusement, certaines places sont sensibilisées à notre réalité. Il n’y en a pas beaucoup, mais on en trouve comme ici à Saint-Jean. Le restaurant Montana, The Sprout ou l’hôtel Sheraton en sont les plus beaux exemples. Il y est tout à fait possible de manger sans gluten si on fait part de notre maladie aux serveurs. On est à peu près chanceux à Saint-Jean, où il y a eu un vrai travail de sensibilisation. Mais dans la plupart des autres places, les gens ne savent pas de quoi on parle. Ils font l’amalgame avec un régime tout bête ou une allergie de base. Ils n’ont pas conscience que c’est notre corps, notre santé qui est en danger.
Le Gab : À la maison, c’est plus simple ?
É.K. : Pas vraiment, non. Il y a une autre vigilance en jeu : celle de la contamination croisée. C’est-à-dire que nos aliments ne doivent pas rentrer en contact avec une vaisselle qui a contenu de la nourriture au gluten. Il faut faire attention au niveau des poêles, des casseroles, du grille-pain ... On ne peut pas non plus boire dans le verre de l’autre ou utiliser la fourchette de son voisin. Encore une fois, la moindre trace de gluten ingurgité relancera les symptômes. Notre diète doit être stricte, c’est un vrai régime de vie.
Le Gab : Éliane, vous faîtes partie de l’association canadienne de la maladie coeliaque, ici à Terre-Neuve-et-Labrador. Vous pouvez nous en dire plus ?
É.K. : L’association nationale fut créée en 1972. Elle a 27 chapitres et 21 groupes satellites. Le chapitre de Terre-Neuve-et-Labrador, centralisé à Saint-Jean, s’est donné plusieurs missions : développer des consultations avec le gouvernement et les industries alimentaires, encourager la recherche et surtout sensibiliser le grand public pour faire de cette affection, une maladie plus connue.
Les membres de l’association sont là aussi pour s’entraider. On s’échange des recettes ou des bonnes adresses. Et puis on offre le soutien qu’on peut à ceux qui viennent de se faire diagnostiquer. D’ailleurs, j’invite n’importe qui de la communauté francophone à me contacter s’il a besoin de plus d’information ou d’être aiguillé vers de l’aide.